Telethon è una delle principali charity italiane, nata nel 1990 con l’obiettivo di finanziare la ricerca per la cura delle malattie genetiche rare.
Fondamentale per sostenere l’attività è il contributo della società civile: volontari sul territorio, aziende partner e donatori che ogni giorno aiutano Telethon e la ricerca a progredire verso la cura.
Ad oggi si conoscono diverse migliaia di malattie genetiche, per un 70% pediatriche; per la maggior parte di queste non esiste una terapia risolutiva.
La rarità di queste patologie fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati. Telethon esiste proprio per far sì che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura.
Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute.
I sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana. Spesso sono sindromi che colpiscono più organi. Quasi sempre sono nemiche terribili, che creano problemi e sofferenza enormi al malato e ai familiari che lo assistono. Ecco perché vogliamo combatterle con tutte le nostre forze.
Per questo Telethon applica un rigoroso sistema di valorizzazione del merito per investire nella ricerca d’eccellenza le donazioni che gli Italiani continuano ad affidare alla sua gestione che, negli anni, ha dato prova di efficienza, efficacia e trasparenza.
Grazie alla ricerca finanziata, per molti bambini nel mondo esiste, finalmente, la reale possibilità di un futuro libero dalla malattia. La sfida è, tuttavia, ancora urgente perché le malattie da combattere sono tante e molte famiglie aspettano una risposta dalla ricerca.
